Ζώντας με την Ιδεοψυχαναγκαστική Διαταραχή – Προσωπικές ιστορίες
Ο Γιάννης Γιαννακάρας είναι 23 ετών και πάσχει από ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή (OCD). Είναι ιδρυτικό μέλος της Ελληνικής Κοινότητας OCD. Έχει τελειώσει την Πληροφορική και ασχολείται με το web design. Η δημιουργία της κοινότητας αποτέλεσε δική του ιδέα με σκοπό την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του ελληνικού κοινού για το OCD (Obsessive Compulsive Disorder). Ήθελε να δημιουργήσει έναν ασφαλή διαδικτυακό χώρο «για να έχουν οι πάσχοντες επιστημονική και ασφαλή ενημέρωση», όπως λέει.
«Στην Ocdingreece παρουσιάζουμε την ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή όπως πραγματικά είναι. Κυρίως το κάνουμε για τους πάσχοντες. Λαμβάνουμε πολλά μηνύματα από τους ίδιους, οι οποίοι μοιράζονται μαζί μας τις σκέψεις και τις εμπειρίες τους. Νιώθουν ορατοί και αυτός είναι ο σκοπός. Σκέφτηκα πως μέσω μιας κοινότητας θα μπορούσαμε να ενώσουμε τα άτομα αυτά, και να τα κάνουμε να νιώσουν λιγότερο μόνα. Και αυτό κάναμε».
Η Γκόλφω Λιαμάκη, κλινική ψυχολόγος και επιστημονικά υπεύθυνη της Ocdingreece, ασχολείται με την διαταραχή πάνω από 25 χρόνια. «Η Ocdingreece ήταν ιδέα του Γιάννη. Πάντα είχα αυτό το όραμα, να δημιουργήσω μια κοινότητα για το OCD στην Ελλάδα και αποφάσισα να τον στηρίξω. Έτσι μαζί και με τον Θωμά, ξεκινήσαμε να φτιάχνουμε την ομάδα και σιγά σιγά προσθέσαμε και άλλα άτομα. Τώρα είμαστε τέσσερις επαγγελματίες ψυχικής υγείας και έξι πάσχοντες με ΙΨΔ. Θεωρώ πως είναι ακόμα μια νεοσύστατη κοινότητα, μιας και λειτουργεί μόλις ένα χρόνο. Το ενδιαφέρον κατά την γνώμη μου είναι ότι αποτελείται τόσο από πάσχοντες όσο και από ειδικούς, κάτι αρκετά καινοτόμο για τα ελληνικά δεδομένα. Ένα μακρόπνοο σχέδιό μας είναι να δημιουργήσουμε την πρώτη φυσική κοινότητα OCD στην Ελλάδα. Και λέω φυσική γιατί ήδη ψηφιακή κοινότητα έχει αρχίσει να δημιουργείται.»
Ο Θωμάς Τσιάνακας είναι 30 χρονών και ενεργό μέλος της Ocdingreece. Ασχολείται με το Μάρκετινγκ και στην ομάδα έχει αναλάβει το γραφιστικό κομμάτι. Ο Θωμάς έχει και εκείνος ιστορικό ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής. «Την έχω αφήσει πίσω μου», αναφέρει. «Άρχισε να με απασχολεί το 2013, όταν εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα. Με βασάνισε για περίπου επτά με οκτώ χρόνια. Στην κοινότητα αρχίσαμε δειλά στην αρχή, και όσο προχωρούσαμε είδαμε ότι όλο αυτό είχε μεγάλη απήχηση στον κόσμο. Δεχόμαστε πολλά μηνύματα από πάσχοντες, πολλά ευχαριστήρια μηνύματα επίσης. Ο κόσμος δείχνει ενδιαφέρον, θέτει ερωτήματα, νιώθει οικεία και μοιράζεται τις ανησυχίες του μαζί μας. Οποιοσδήποτε επηρεάζεται είτε άμεσα είτε έμμεσα από την ΙΨΔ μπορεί να απευθυνθεί στην κοινότητα».
«Η ιδεοψυχαναγκαστική είναι μια παρεξηγημένη διαταραχή», επισημαίνει η Γκόλφω Λιαμάκη. «Τόσο το ευρύ κοινό όσο και οι επαγγελματίες ψυχικής υγείας πολλές φορές δεν έχουν γνώσεις γι’ αυτή τη διαταραχή. Στην Ελλάδα δεν υπάρχει φορέας πιστοποίησης ειδικών για την ΙΨΔ. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να δοθεί λάθος διάγνωση σε ορισμένες περιπτώσεις. Υπάρχουν πολλά αδιάγνωστα περιστατικά, μιας και ο πάσχων/πάσχουσα δεν φτάνει ποτέ στο γραφείο του ειδικού. Τα προβλήματα ψυχικής υγείας αντιμετωπίζονται διαφορετικά από τα προβλήματα σωματικής. Ένα πρόβλημα ψυχικής υγείας όμως είναι πρόβλημα υγείας. Υπάρχουν μελέτες που τεκμηριώνουν πως τα προβλήματα σωματικής υγείας είναι αυξημένα σε άτομα με ψυχικά προβλήματα. Κακώς λοιπόν τα αντιμετωπίζουμε διαφορετικά», επισημαίνει.
«Πρέπει να υπάρχει παιδεία γύρω από τις ψυχικές ασθένειες. Αν σπάσει κάποιος του πόδι του δεν θα του πεις “πήγαινε μια βόλτα και θα σου περάσει”. Στις ψυχικές ασθένειες, πολλές φορές αυτή είναι η αντιμετώπιση που δεχόμαστε. Πολλοί influencers πατάνε πάνω στην αμάθεια και δημιουργούν διάφορα hashtags και trends που διαιωνίζουν τους μύθους σχετικά με την ΙΨΔ. Όπως συμβαίνει και στις περισσότερες ταινίες και σειρές που έχουν κυκλοφορήσει κατά καιρούς. Όχι παιδιά, κανείς δεν περνάει καλά με το OCD. Κανείς δεν περνάει καλά με καμιά ψυχική ασθένεια», σχολιάζει η Θεανώ Καραθανάση.
Η Θεανώ, μέλος της Ocdingreece, διαγνωσμένη με την πάθηση από τα 25 της, ζει και εργάζεται στο Ντουμπάι.
«Για πάρα πολλά χρόνια ένιωθα να απομακρύνομαι από τους άλλους, επειδή δεν μπορούσα να τους επικοινωνήσω τι μου συμβαίνει. Ένιωθα άσχημα και φοβόμουν να μιλήσω γενικότερα για πράγματα μην τυχόν και πω κάτι που ακουστεί λάθος. Ήμουν πάντα με ένα “μικροσκόπιο” στο χέρι», λέει η Θεανώ.
Το πιο σύνηθες στερεότυπο της ΙΨΔ είναι πως πρόκειται για μια παραξενιά του χαρακτήρα, μια ιδιοτροπία που δεν προκαλεί ιδιαίτερο πρόβλημα στην καθημερινότητα του ατόμου. Η επιστημονική κοινότητα ακόμα δεν γνωρίζει την αιτία εκδήλωσής της. Πρόκειται όμως για θέμα προδιάθεσης, γονιδίων δηλαδή. Το περιβάλλον και οι στρεσογόνες καταστάσεις πυροδοτούν κάτι το οποίο υπάρχει, είναι ήδη εκεί.
«Η διαταραχή είναι συχνότερη από ότι αναφέρουν τα βιβλία, δηλαδή περίπου το 2-3% του πληθυσμού», παρατηρεί η Γκόλφω Λιαμάκη. «Η δική μου εκτίμηση, από την κλινική μου εμπειρία, είναι πως το ποσοστό αυτό στην πραγματικότητα είναι μεγαλύτερο. Αυτό σημαίνει ότι πολλοί είναι αδιάγνωστοι. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας την κατατάσσει ανάμεσα στις πλέον επιβαρυντικές παθήσεις. Οπότε καταλαβαίνουμε ότι μάλλον πρέπει να γνωρίζουμε τα βασικά για αυτήν».
Η ΙΨΔ σε πολλές περιπτώσεις εκδηλώνεται πολύ νωρίς στη ζωή ενός ανθρώπου, όταν το παιδί είναι πέντε ή έξι ετών. Αρχίζει ύπουλα και προχωράει αργά, με συμπτώματα που ο γονιός μπορεί να τα θεωρήσει ως ζητήματα ηλικίας, ως παραξενιά ή ως φοβία. Ωστόσο, εάν το άτομο διαγνωστεί εγκαίρως και λάβει τη σωστή θεραπεία, τότε η έκβαση της ΙΨΔ μπορεί να αποβεί θετική. Είναι τεράστια η ετερογένεια των ανθρώπων που εκδηλώνουν OCD καθώς και η πολυμορφία του πως βιώνεται. Εκτός από την αρρωστοφοβία, τη μικροβιοφοβία και τον επανέλεγχο, οτιδήποτε μπορεί να γίνει η βάση για την ΙΨΔ.
Η τόσο μεγάλη ετερογένεια των ανθρώπων που εκδηλώνουν OCD δυσκολεύουν τη διάγνωση. Ο ψυχαναγκαστικός πολλές φορές ταυτίζεται με εκείνον που πάσχει από ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, ενώ δεν είναι έτσι. Ψυχαναγκαστικός είναι εκείνος που έχει μια επίμονη ενασχόληση με τη λεπτομέρεια. Εκείνος που θέλει να αισθάνεται ότι ελέγχει τα πράγματα, ότι όλα γίνονται με το δικό του τρόπο. Είναι πολύ σχολαστικός, δεν είναι ευέλικτος και δεν του αρέσουν οι αλλαγές. Στα παραπάνω αναφέρεται ο όρος, σε έναν τύπο προσωπικότητας. Και με αυτόν ταυτίζεται λανθασμένα η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή. Η ΙΨΔ δεν είναι ένα επίθετο, είναι μια διαταραχή με πολύ συγκεκριμένα συμπτώματα.
«O,τιδήποτε μπορεί να γίνει ιδεοληπτικό. Εμένα προσωπικά με προβληματίζουν θέματα υγείας, π.χ. φόβος ότι κατά λάθος θα δηλητηριαστώ, ή άλλα όπως να μην βλάψω κάποιον άθελά μου. Με απασχολούν επίσης θέματα ταυτότητας φύλου και σεξουαλικού προσανατολισμού. Σε μια κακή μου μέρα θα ψάχνω όλη την ώρα στο ίντερνετ για πληροφορίες σχετικά με ασθένειες και θα προσπαθώ να καθησυχάσω τον εαυτό μου. Σκέψεις που μπορεί να κάνει ο οποιοσδήποτε, για κάποιον με ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, είναι σκέψεις επίμονες, είναι εμμονές. Είναι σκέψεις που έρχονται και φεύγουν, αλλά πάντα επιστρέφουν» λέει ο Γιάννης.
Η ιστορία του Γιάννη, οποίος ακολούθησε λάθος θεραπεία στην αρχή, ήταν δύσκολη. Η ψυχοθεραπεία που έκανε σε πρώτο στάδιο, μαζί με φαρμακευτική αγωγή που λάμβανε, δεν ήταν η ενδεδειγμένη.
Ο Γιάννης αναγκάστηκε να ψάξει ο ίδιος για να βρει από τι πάσχει. «Αυτό που είχα επέμενε.’Eπρεπε να του δώσω όνομα, να το γνωρίσω, για να μπορέσω να το αντιμετωπίσω. Πολλοί πάσχοντες μού έχουν εμπιστευτεί ότι πέρασαν το ίδιο με εμένα. Δεν φταίει μόνο η αμάθεια της κοινωνίας αλλά και των ειδικών», επισημαίνει.
«Υπήρξαν άτομα που όταν τους μιλούσα για την ΙΨΔ με αποκαλούσαν “τρελό”. Από τη μία το καταλαβαίνω· και εγώ όταν μου πρωτοήρθαν τέτοιες σκέψεις έτσι ένιωθα… τρελός! Από την άλλη είναι λογικό όταν δεν υπάρχει ενημέρωση ο καθένας να το βλέπει σαν αστείο. Για κάποιον άλλον όμως, που βρίσκεται στη θέση μου, τέτοιου είδους σχόλια μπορεί να έχουν άλλη βαρύτητα».
«Όλα ξεκίνησαν από μια κρίση πανικού, η οποία προκλήθηκε από χρήση ουσιών, το 2013. Δημιουργήθηκε ένα πρόβλημα στην όρασή μου και άρχισα να ψάχνω στο ίντερνετ για διάγνωση. Δυστυχώς το ίντερνετ σε αυτές τις περιπτώσεις δεν είναι καλός φίλος. Έτσι το ένα έφερε το άλλο και βρέθηκα να πέφτω στην παγίδα του», αναφέρει ο Θωμάς για την εμπειρία του με την ΙΨΔ τον πρώτο καιρό εκδήλωσης των συμπτωμάτων της.
«Είχα την ελευθερία που πραγματικά ήθελα και αναζητούσα. Μόλις είχα μετακομίσει σε μια νέα πόλη για σπουδές, είχα αρχίσει να γνωρίζω άτομα, να δημιουργώ ένα κύκλο φίλων και τότε “έσκασε” η ΙΨΔ. Όλα άλλαξαν. Κλείστηκα στο σπίτι και ξόδευα όλη μου την ενέργεια σε αυτό που μου συνέβαινε… Δεν κοιμόμουν τα βράδια, δεν ήμουν καθόλου λειτουργικός», λέει ο Θωμάς.
«Ξυπνούσα και κάθε μέρα έπρεπε να ανεβάσω δέκα ιστορίες και δέκα δημοσιεύσεις, συγκεκριμένα με τον αριθμό 10. Αν δεν το έκανα ένιωθα ότι δεν μπορούσα να ξεκινήσω την ημέρα μου, δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι. Ένιωθα αυτή την επιτακτικότητα που υπάρχει στο OCD», αναφέρει η Θεανώ. «Είχα φτάσει σε σημείο να κάνω μέχρι και σαράντα δημοσιεύσεις στο Facebook. Αυτό το μοτίβο συνεχίστηκε για αρκετούς μήνες».
Η ΙΨΔ είναι μια μοναχική, πολλές φορές αόρατη και ιδιαίτερα βασανιστική ασθένεια. Οι πάσχοντες δεν συνηθίζουν να μιλάνε συχνά για αυτήν.
«Μου πήρε καιρό να αποδεχτώ την ψυχοθεραπεία. Για πολλά χρόνια τη θεωρούσα περιττή. Μέχρι που έφτασα σε σημείο να καταρρεύσω. Δυσκολεύεσαι στην αρχή να επικοινωνήσεις στους άλλους ότι χρειάζεσαι βοήθεια, νιώθεις αυτόματα ότι είσαι πιο αδύναμος, διαφορετικός, νιώθεις ότι θα πέσεις στα μάτια τους. Στον πατέρα μου έκανα ένα χρόνο να πω ότι βλέπω ψυχίατρο», λέει η Θεανώ.
Η ψυχική ασθένεια εκλαμβάνεται ως αδυναμία του χαρακτήρα. Τα άτομα ντρέπονται να μιλήσουν για την ΙΨΔ ακόμη και στα πιο οικεία τους πρόσωπα. Ειδικά όταν αυτή εκδηλώνεται μέσα από σκέψεις που είναι διαμετρικά αντίθετες με τον χαρακτήρα και την ιδιοσυγκρασία του πάσχοντα. Αυτή την ντροπή επιχειρούν να εξαλείψουν τα μέλη της Ocdingreece. Να γκρεμίσουν το τείχος του στίγματος, να καταρρίψουν τους μύθους, να σπάσουν τον κύκλο της σιωπής.
«Καταλαβαίνω ότι οι πάσχοντες δεν θέλουν να μοιραστούν την πάθησή τους με τον κόσμο. Αν όμως έστω μία/ένας από αυτούς θελήσει να μιλήσει τότε εγώ θα στηρίξω αυτήν την απόφαση. Πιστεύω πως πρέπει να μιλάμε. «Στο Ocdingreece, έξι άτομα με πρόσωπο και όνομα, βγαίνουν μπροστά και εκθέτουν τις εμπειρίες τους δημόσια. Βγαίνουν μπροστά για να παροτρύνουν τους υπόλοιπους να ακολουθήσουν», επισημαίνει η Γκόλφω Λιαμάκη.
Όταν άνθρωποι με μια κοινή διαταραχή μοιράζονται αυτό που στην αρχή μοιάζει μοναχικό, αφόρητο και ανυπέρβλητο, τότε αυτό παύει να είναι όλα τα παραπάνω. Έτσι αισθάνονται τα μέλη της κοινότητας Ocdingreece, το ίδιο ελπίζουν να αισθάνονται και όσοι στηρίζουν την προσπάθειά τους.
Ρεπορτάζ: Θεοδώρα Πλέσσα, Πάντειο Πανεπιστήμιο, Τμήμα Επικοινωνίας Μέσων και Πολιτισμού
www.ertnews.gr
Διαβάστε περισσότερα… Read More
